Espérance de vie des seniors atteints de la maladie de Charcot

La maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA), touche principalement les personnes de plus de 60 ans et se caractérise par une progression rapide. Malheureusement, cette maladie dégénérative est incurable et il n’existe pas de traitement efficace. Une fois le diagnostic établi, l’espérance de vie des patients atteints de SLA est généralement de 3 à 5 ans.

Cette durée correspond au temps pendant lequel les muscles impliqués dans la respiration se détériorent progressivement, entraînant une insuffisance respiratoire fatale. Cependant, il est important de noter que cette estimation peut varier selon l’individu et d’autres facteurs.

Points clés concernant l’espérance de vie avec la SLA :

• Espérance de vie moyenne : 3 à 5 ans après le diagnostic
• Affaiblissement progressif des muscles respiratoires
• Facteurs individuels influençant la progression de la maladie

Chaque cas est unique et, bien que ces observations soient générales, le rythme de progression peut différer d’une personne à l’autre.

Fin de vie chez les seniors atteints de la maladie de Charcot : signes d’alerte

La maladie de Charcot, ou SLA, évolue en plusieurs phases, marquées par une paralysie progressive des muscles. Ces phases permettent de repérer les signes d’une phase avancée de la maladie.

Les étapes de l’évolution de la maladie de Charcot :

• Atteinte des extrémités : La SLA débute souvent par une perte de contrôle des muscles des mains, des bras et des jambes. Cela engendre des difficultés pour marcher, saisir des objets, s’alimenter ou réaliser les tâches de la vie quotidienne.
• Faiblesse musculaire centrale : Progressivement, la maladie affecte les muscles centraux, ce qui entraîne une chute de la tête, des problèmes respiratoires et des difficultés d’élocution.
• Problèmes de déglutition : L’atteinte d’autres régions du cerveau et du système nerveux provoque des troubles de la déglutition, augmentant le risque d’étouffement.

Paralysie généralisée en phase terminale : Dans les dernières phases de la maladie, la paralysie progresse, nécessitant souvent l’usage d’un fauteuil roulant et une alimentation par sonde. À ce stade, la difficulté à déglutir, à respirer et à parler s’aggrave, menant à une insuffisance respiratoire sévère, cause principale du décès.

Assistance pour le confort en fin de vie : Les patients en fin de vie avec la SLA éprouvent généralement des spasmes musculaires et des raideurs articulaires, nécessitant des soins de confort adaptés pour soulager ces symptômes et préserver leur dignité.

Accompagnement des seniors en phase terminale de la SLA

Prévoir l’évolution de la maladie de Charcot est complexe. Dès le diagnostic, une prise en charge multidisciplinaire est mise en place pour le patient et ses proches, adaptée à chaque étape de la maladie.

Suivi clinique personnalisé :

Après le diagnostic, le patient est informé de l’évolution prévue et des impacts progressifs de la SLA. Bien que le patient conserve sa lucidité, bouger, respirer et se nourrir seul devient de plus en plus difficile. Chaque manifestation clinique nécessite une anticipation et une gestion proactive.

Un suivi clinique régulier permet à l’équipe soignante, avec l’aide d’un neurologue et des soins palliatifs, de discuter des volontés du patient en présence de ses proches ou d’une personne de confiance. Cette anticipation permet à l’entourage de se préparer et d’être attentif aux besoins du patient.

Préserver l’autonomie du patient :

Les pertes fonctionnelles liées à la SLA amènent les kinésithérapeutes et ergothérapeutes à équiper le patient d’aides adaptées :

• fauteuil roulant,
• aménagement du domicile,
• appareils de communication (synthétiseur vocal),
• gastrostomie pour alimentation artificielle,
• dispositifs de respiration assistée (VNI, trachéotomie, ventilation artificielle).

Soins palliatifs :

Aux stades avancés, le patient rejoint une unité de soins palliatifs, où un soutien physique et psychologique lui est assuré, en accord avec ses souhaits et ceux de sa famille. Le patient peut demander une assistance respiratoire invasive ou refuser certains traitements finaux, y compris en choisissant une sédation profonde jusqu’à son décès.

Actuellement en France, la fin de vie dans le cadre de la SLA exclut l’euthanasie. Certains patients choisissent de se tourner vers des pays européens autorisant cette pratique, comme la Suisse ou la Belgique.